我的基因 你的專利?
--呼籲衛生署及原民會補齊原住民研究倫理及受試者權益保護相關法規

「社運公佈欄」是一個開放的平台,內容不代表苦勞網立場。任何社運議題相關行動/記者會/活動/講座採訪通知與新聞稿發佈,歡迎寄至 cool[email protected]
2010/03/24

民間社團聯合聲明

日前媒體揭露高雄醫學大學葛應欽教授拿其研究的原住民痛風基因去申請專利,卻未告知族人並取得其同意,而被他人向加拿大的人權團體舉發。過去,高雄醫學大學也發生過電影[無卵頭家]所上演的醫學研究倫理爭議事件。2008年,亦發生過馬偕外科部副主任遭人檢舉,在沒有報備院方,也沒有經過病患家屬同意情況下,私自在手術中,把取下來的病患腦組織作為個人研究用途。

這些事件所凸顯的是相關機關對研究倫理與受試者保護的輕忽與法規的不周延。在台灣,人體研究僅透過一紙連行政命令都不算的「研究用人體檢體採集與使用注意事項」在規範,大多其實都是得靠研究單位倫理委員會的把關、及研究者的自律。我們在此呼籲衛生署的[人體研究法]草案,應訂定出更詳細的規範,並應包含有關特殊族群的研究倫理之規範。

雖然原住民基本法第21條規定:「政府或私人於原住民族土地內從事土地開發、資源利用、生態保育及學術研究,應諮詢並取得原住民族同意或參與,原住民得分享相關利益。」但,由於原住民基本法的子法及施行細則遲遲未提出,這樣的規範形同白紙。我們亦在此呼籲原民會應負起行政單位之職責,盡速將原基法子法及施行細則補齊。

同時,我們也呼籲此次事件之主管單位,國家衛生院,應提出一份完整報告,以向社會大眾交代該院的研究倫理立場及規範準則。

發起團體:台灣人權促進會、受試者保護協會、小米穗原住民文化基金會、台灣原住民族政策協會、台灣原住民學院促進會、新竹縣原住民永續發展協會……(持續增加中)

主題: 
建議標籤: 

臉書討論