「基因資料庫」強執行
人權倫理問題惹爭議

2009/05/12
苦勞網特約記者

在倫理爭議及侵害人權疑慮未斷的情況下,「台灣生物資料庫」日前傳出倫理治理委員會強行表決通過的決議。立法委員黃淑英今(11日)與台灣人權促進會於立法院召開記者會譴責,在相關法規衛通過前,倫理委員會不應以多數表決的方式強行通過。黃淑英認為,研究單位也應善盡告知責任再讓人民自由選擇是否參與。

「台灣生物資料庫」是由衛生署出資,中央研究院負責執行的計畫,是一以閩、客、原住民為主,所進行的「基因資料庫」。黃淑英表示,97年預算審查時即要求需有法律明文的規範,至98年時由於「台灣生物資料庫管理條例」尚未通過而凍結「台灣生物資料庫先期計畫」二分之一的預算。但日前強行表決,通過繼續收案的決議讓她對「倫理委員會」作用感到懷疑。

台灣人權促進會會長林佳範表示,採集的血液屬個人資料如同指紋,應受法治國家的規範。黃淑英更拿出招募民眾的海報質疑,此海報並未善盡告知責任,檢測項目更讓人誤解為健康檢查。而沒有法規的保護下,受試者並不知道該結果會做何用途?是否會做為商業或是產業用途的使用?黃淑英表示,就目前在嘉義地區進行的採血,已有約1000人左右接受採樣。

師範大學地理系副教授汪明暉表示,除了假借科學知識的範疇來作研究外,原住民一直以來都是被研究的對象,歷來也有不少人的接受取樣,遭採集走的基因不僅和擁有者分離也被當作學術發表的產物,但這過程是未被告知的。汪明暉認為,除了資料庫是否具有整體代表性外;「台灣生物資料庫管理條例」法案的內容也存有爭議,並不足以保障全體的權益。

黃淑英表示,除了「個人資料保護法」應先確立外,在法案未通過即位達成共識的情況下應先停止先期計畫的進行。

建議標籤: 

回應

舉發人:不顧基因產權

【聯合報╱記者王瑞伶/加拿大越洋電話採訪】
2010.03.22 02:54 am

「很多原住民學者常借研究之名,侵犯原住民權益,但葛應欽是台灣研究原住民健康最具影響力者,竟不顧原住民的基因產權,我才決定向ETC舉發。」

舉發葛應欽的加拿大溫莎大學博士候選人馬克,多次在越洋電話中強調,葛應欽申請專利,未獲被抽血的一千五百多名泰雅族部落集體同意,嚴重侵犯原住民權益。

接受馬克投訴、前來調查的ETC組織專案經理Neth Dano也說,她訪談多個原住民的團體,他們認為葛應欽的作為,已經侵犯原住民人權,應該道歉。

馬克表示,她曾經在台灣住了十多年,研究原住民種族歧視議題,由於葛應欽是台灣原住民健康研究權威,因此特別注意葛的文章和研究,發現葛連續兩次申請專利都未取得原住民同意書,侵犯原住民人權,才透過ETC發聲。

馬克舉「林媽利事件」為例說,當時林的抽樣對象僅廿九人,林媽利為此被國科會糾正且公開銷毀唾液檢體,葛應欽事件被抽血的泰雅族部落有一千五百多人,葛應欽更應道歉。

【2010/03/22 聯合報】
http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NATS1/5489499.shtml