【新聞稿】悠遊卡機進駐企鵝家族 捐款用"嗶"麻也通

2017/05/18

全台第一家身障團體設置悠遊卡機

社團法人中華小腦萎縮症病友協會台北總會於五月初正式迎來一台悠遊卡機,經過這幾天的測試運行,今天已開始正式服務,現在善心民眾至小腦萎縮症台北協會辦公室除了用現金、信用卡捐款以外,多一個使用悠遊卡小額捐款的方便途徑,這也是繼宮廟使用悠遊卡捐香油錢以後,第一個申請到悠遊卡機設於身障團體辦公室,另外,設定小額捐款金額為72元,也是取自「企鵝家族」的「企鵝」諧音喔,希望大家一起來「嗶嗶幫72(企鵝)」。

像「家」一樣安全的避風港

設立於協會台北辦公室的卡機機座,是以「家」為外型所設計的,其設計理念是協會提供多元照顧服務,希望給病友有家一樣的感覺,一個安全的避風港。悠遊卡股份有限公司為了幫助協會進行各項勸募活動時,讓民眾多一個便利的捐款管道,免費贊助協會一台悠遊卡機設備。於這幾日的運行階段,凡是來協會參與活動的會員或拜訪的朋友,皆是對悠遊卡機進駐「企鵝家族」感到驚奇與歡迎,也都紛紛拿出自己的悠遊卡來"嗶嗶"響應,小腦萎縮症病友協會理事長高宜鳯表示:「協會成立已十五週年還有很多業務需要大家幫忙才可能推動,悠遊卡提供的捐款便利性,有助於勸募活動的進行,期待有了悠遊卡機的加入,讓大家的點滴愛心堆疊成堅不可摧的磐石,提供病友更強而有力的避風港。」

用愛~扶他一把

協會理事長高宜鳯分享她的照顧者歷程【用愛~扶他一把】在民國七十八年她的先生被診斷罹患「小腦萎縮症」當時正懷著三個月的身孕,經過與先生的舅舅查證才知道是母系遺傳,而疾病也快速的襲擊這原本幸福的家庭,不過一年半左右的時間,先生已經完全不能行走,同時也喪失語言能力,在當時醫界對小腦萎縮症的瞭解有限,網路使用也不發達,宜鳯完全獨自摸索包辦所有的照顧,並且認為只要全心用愛來照顧,一定能控制好病情,甚至可以逐漸好轉,全職的照顧日子持續了兩年多,也開始面臨經濟上的窘境,經深思熟慮後決定將先生交由專業人員照顧,自己也趕快找份工作,以保家庭的穩定收入,儘管白天上班、晚上看護,又有二個年幼的孩子需要照顧,但宜鳯從來不放棄任何努力,一心只想將先生留下來,不幸的是於民國八十六年五月先生因心、肺併發多重器官衰竭逝世,離開醫院時的帳單,費用高達百萬元,幸有全民健保補助,不致成為一筆沉重的負擔。前後整整八年的時間,她見證先生從發病、臥床到往生的辛苦過程,也學習到世上沒有絕對的生或死,只有時時刻刻付出關愛,才是最重要的,也因此和協會結下了不解之緣份。

小腦萎縮症已插管或臥床病友管灌及營養補助計畫

小腦萎縮症多數於青壯年時期發病,病程從五年乃至長達二十年以上,由於疾病無法有效的積極治療,只能持續細心的照護陪伴。由於已插管或臥床的病友無法自主進食,每日所需投入的照護人力及費用不低,針對此類型病友提供每日營養補助,期待能減輕弱勢病友家庭經濟壓力。

協會目前有約500位會員,其中有400多位為病友會員,需使用管灌者約有50位,若以其實際用量來估計,每位病友每天約須4罐管灌食品,故一年總計需73,000罐,以每瓶市價約58元計,每年需經費4,234,000元,然因目前協會財力有限,僅能於三節(農曆年、端午、中秋)購買管灌食品提供低收或家境困難者,每人兩箱計48罐,或透過募集及民眾主動捐贈物資,來發送急需的家庭,但這遠遠無法完全滿足病友飲食需求。

本計劃將籌募新台幣壹佰壹拾伍萬元整,做為『小腦萎縮症已插管或臥床病友管灌及營養補助計畫』(衛部救字第1061361331號)經費使用,服務對象為具中低、低收入戶或經濟弱勢家庭的已插管或臥床的小腦萎縮症病友,預估可幫助156人次弱勢病友家庭。詳細勸募內容與詳情,可至協會官網查看:http://www.tscaa.org.tw

《疾病簡介》:

小腦萎縮症是罕見疾病的一種,出生時無症狀,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,當身體基因出現神經漸進性退化時,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。另一散發型患者,無基因變異,但發病後所有症狀與遺傳型類似,初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到,中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難,後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力,需人24小時照顧。

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