希望之谷（下）
與時間賽跑的歷史重建運動

「或許因為這裡夠偏僻，又是公有地吧。」談到雙溪毛糯院為何成為五一三事件的埋骨地點？陳興做出了猜測。

作為「偏僻的公有地」，不但讓雙溪毛糯院成為五一三事件受難者的埋骨之地，也讓它在近年兩度面臨拆遷爭議。第一次，是在2007年配合瑪拉工藝大學而拆遷東院，聚集了一群呼喊保留雙溪毛糯院的成員；2016年，面對衛生部企圖拆除中院，小組部分成員再度團聚行動，阻止拆遷。但無論有多少外圍團體、社會賢達聲援，幾次爭取保留的核心，仍是雙溪毛糯院參議會。

參議會，前身為病人理事會，成立於1946年，主要任務為代表院民爭取福利、推動各項院內活動。截至2006年為止，參議會共有11個職員，由當中選出一位主席、一位秘書、一位財務人員，另有為馬來人和印度人各保留一席。馬來人和印度人由於人數過少，可能由院長直接選出代表，或由自願者直接當選。但隨院民人數凋零，選舉制度於2006年取消，目前只有主席、副主席、秘書、副秘書、財政，及其他五個理事。

曾經擔任記者的陳彥妮，是參議會的現任議員，也是唯一一位非患者、亦非患者家屬的參議員。數年前，陳彥妮在採訪雙溪毛糯院拆遷爭議過程中，逐漸被這個特殊的場所吸引，不甘只做個報導者，乾脆辭去記者工作，直接參與雙溪毛糯院的各種活動，成為最主要、最活躍的工作者。

對陳彥妮來說，只在怪手下留住院舍，並不足夠，她希望雙溪毛糯院永遠成為馬來西亞的集體記憶，「我們不該忘了這群人。」陳彥妮說。早在2011年，她已替雙溪毛糯院進行了一項尋親計畫，找回當年因強制隔離政策，而與院民父母生分別的第二代。

Noraeni Mohammed是其中一位勇敢現身的院民女兒。Noraeni在馬來家庭成長，父親擔任吉蘭丹王室家族司機，從小與王室成員共同生活，算得上是衣食無憂。直到她在整理母親遺物時，無意間發現一張泛黃的領養信，才恍然發現自己其實是領養兒，親生父母是來自雙溪毛糯麻瘋病院的華裔康復者。經過曲折的尋根、比對、反覆確認後，她終於在雙溪毛糯院後山的義山前，在母親的墳墓前相認。

「院民華人多，華人對痲瘋病有很深的忌諱，不願收養麻瘋病人的子女；但馬來人家庭並不特別排斥，許多院民的孩子，被馬來人家庭收養，變成了完全不同文化的人。」陳彥妮說，「就算親生的父母孩子見了面，可是一邊是華人家庭，伊斯蘭教經典《古蘭經》規定穆斯林只能食用清真食品，尤其禁止食用豬肉。馬來西亞宗教多元，雙方都得加倍努力學習、包容，親子重聚之路，走來不易。」

自小因疾病而分離，又存在原生家庭與收養家庭間的文化隔閡，願意出面的後代並不多。有時千辛萬苦找到了院民的子女，已成年的孩子卻因多年情緒糾結、「尚未準備好重見父母」，多方考慮下，只能派出第三代出面認親。艱難的超級任務，陳彥妮沒有放棄，依然認為：多找一個，仍是一個。

由於聲援雙溪毛糯院的行動者多半另有工作，陳彥妮是唯一的全職工作者，她在忙碌於讓麻瘋病人「回家」之餘，已經很久沒有踏進自己的家。為了工作方便，她長期借宿在鄰近雙溪毛糯院的友人家，「我屋子前面本來種一排盆栽呀，好漂亮的，可是我好久沒回家去看它們，可能都枯了。上次我朋友從我家門前經過，還拍照給我看，說彥妮，你的植物都黃了！我說啊呀，好好好，我來回家一趟看看它們。」

忙到無暇回家，只因陳彥妮心裡明白：21世紀的麻瘋病歷史重建運動，都必須盡力與時間賽跑。

除了在人海中替逐漸老邁的院民尋找後代，陳彥妮近年更一手催生雙溪毛糯院故事館。故事館，為記錄雙溪毛糯院的歷史與院民的生命故事而生，第一階段籌款目標是50萬令吉，目標除了在參議院的禮堂一隅成立故事館，也將以攝影、錄影和文字等方式進行院民口述歷史計畫。「希望未來有一天，就算這些麻瘋康復者離開以後，後代也可以回來尋根、懷舊。」陳彥妮說。

採集院民生命故事之外，故事館計畫也持續挖掘雙溪毛糯院在世界公衛史上的地位，看似軟調、不斷談「愛與勇氣」的計畫中，亦有堅硬紮實的一面。團隊採訪了雙溪毛糯實驗室主任Amrish Shah Osman，瞭解當年如何注射麻風病人的皮膚細胞進入老鼠腳掌，以測試藥物療效。

類似的醫藥史新發現，更將故事館文宣中的那句「你是真英雄」，襯托得格外醒目。當麻瘋病對馬來西亞的威脅逐漸遠去1，山谷中的院民垂垂老矣，這段歷史是否就逐漸被世人遺忘？「我的心願，就是保留這個院區，讓所有人都認識這段歷史，讓他們知道，我們當年接受治療實驗時、自願作白老鼠時，是怎麼樣的心情。能夠找出特效藥時，我們又是多麼地開心。」面對仍在募資階段的故事館計畫，李初成如是說。

* 本專題報導之採訪經費，係由財團法人浩然基金會「2015-2016浩然資助計畫」所支持，特此說明並誌謝。

• 1. 但截至目前為止，麻瘋病在印度、印尼等地仍有零星新增病例。